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Acesso a medicamentos para doenças raras é tema de debate nesta terça

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A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras reúne-se nesta terça-feira (12), às 14h, para debater a normatização do acesso dos pacientes a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Ministério da Saúde determina que as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada 2 mil indivíduos. A maior parte, cerca de 80% das doenças, tem causas genéticas e se manifesta ainda na infância. A esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a diabetes insipidus são alguns exemplos de patologias raras.

O debate na subcomissão, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), será promovido por iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).

A normatização do acesso de pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS é um tema crucial para a garantia do diagnóstico, tratamento e a inclusão desses cidadãos brasileiros. A regulamentação existente busca assegurar que as pessoas já diagnosticadas possam acessar tratamentos adequados, apesar dos desafios específicos que essas condições apresentam, destaca o requerimento de Mara Gabrilli, que preside a subcomissão (REQ 88/2024-CAS).

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014, se baseia nos princípios da integralidade, equidade e universalidade, buscando garantir que os pacientes tenham acesso a uma rede de cuidados especializada e aos tratamentos disponíveis, destaca a senadora. Ela também ressalta que a mobilização de associações de pacientes, da comunidade médica e científica, de parlamentares e do Judiciário, além do avanço da biotecnologia, mostram que o sistema de saúde está buscando formas de aprimorar o acesso. No entanto, diz Mara, essa mobilização encontra desafios, como o acesso desigual nas diferentes regiões do país, a falta de informação e desconhecimento sobre as doenças raras por parte dos profissionais de saúde (o que pode atrasar diagnósticos e dificultar o atendimento), o custo elevado e o número reduzido de tecnologias para tratamentos específicos para algumas doenças, o que torna o processo de incorporação mais lento e burocrático.

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Convidados

A audiência pública interativa contará com a participação, já confirmada, de:

  • Messias Alves Trindade, titular da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União;
  • Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);
  • Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);  
  • Renato Benine, diretor de Relações Governamentais do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma).

A subcomissão ainda aguarda a confirmação da participação de:

  • Carlos Augusto Grabois Gadelha, secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico Industrial da Saúde do Ministério da Saúde;
  • Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;  
  • representantes do Conselho Superior da Defensoria Pública, do Conselho Nacional do Ministério Público, do Conselho Nacional de Justiça; e da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (Rebrats) do Ministério da Saúde.

A reunião da subcomissão será realizada na sala 9 da Ala Alexandre Costa.

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Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Nacional

Lei da Profissão Multimídia provoca reação de sindicatos e divide o setor de comunicação

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Nova legislação sancionada pelo presidente Lula reacende debate sobre acúmulo de funções, precarização do trabalho e futuro do jornalismo e do rádio

 

A sanção da Lei nº 15.325/2026, publicada nesta quarta-feira (7) no Diário Oficial da União, colocou novamente no centro do debate nacional o futuro das profissões da comunicação. A nova norma reconhece oficialmente a profissão de multimídia, permitindo que um único profissional atue na produção, edição e distribuição de conteúdos audiovisuais e digitais.

A medida, no entanto, gerou forte reação de jornalistas e radialistas, que veem na lei um risco direto à regulamentação das categorias. Já as emissoras de rádio e TV defendem a mudança como um avanço necessário diante da convergência tecnológica.

Sindicatos falam em prejuízo aos trabalhadores

Em nota conjunta, a Federação Nacional dos Jornalistas (Fenaj), os 31 sindicatos filiados e o Movimento Nacional dos Radialistas (MNR) afirmaram que a nova legislação representa um ataque direto às profissões regulamentadas, além de abrir espaço para insegurança jurídica e precarização das relações de trabalho.

Segundo as entidades, as atribuições previstas para o profissional multimídia já são garantidas, por lei, aos jornalistas e radialistas. A crítica central é que a nova norma permite o acúmulo de funções sem regras claras, o que pode beneficiar empresas e sobrecarregar os trabalhadores.

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“As entidades representativas vão tomar as medidas legais necessárias para preservar as profissões frente a mais essa aberração legislativa,”diz o comunicado.

Outro ponto destacado é a ausência de diálogo durante a tramitação do projeto. Os sindicatos afirmam que não foram ouvidos e que a lei não define carga horária, exigência de registro profissional ou formação específica para a nova atividade.

A Fenaj também demonstrou surpresa com a sanção presidencial.

“Causa estranhamento que um governo com origem no movimento dos trabalhadores tenha sancionado a proposta sem vetos,”afirmou a federação.

Emissoras defendem modernização

Em posição oposta, a Associação Brasileira de Emissoras de Rádio e TV (Abert) avaliou a lei como um passo importante para adequar o setor às transformações tecnológicas.

Para a entidade, o reconhecimento da profissão de multimídia traz clareza a um mercado cada vez mais marcado pela atuação em múltiplas plataformas.

O presidente-executivo da Abert, Cristiano Lobato Flôres, destacou que a legislação acompanha a realidade atual da comunicação.

“A nova lei está alinhada à convergência tecnológica do setor, que exige atuação transversal, adaptação constante e atualização permanente dos profissionais,”afirmou.

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O que muda com a nova lei

De acordo com a Lei nº 15.325/2026, o profissional multimídia pode ser de nível técnico ou superior e atuar na criação, produção, captação, edição, planejamento, gestão, programação, publicação e distribuição de conteúdos de som, imagem, vídeo, animação e texto em meios eletrônicos e digitais.

A legislação inclui atividades como:

gestão de sites, portais e redes sociais;

desenvolvimento de aplicativos, jogos e animações;

produção e direção de conteúdos audiovisuais.

A atuação é permitida em empresas públicas e privadas, incluindo emissoras de rádio e TV, produtoras de conteúdo, agências de publicidade e plataformas digitais. A lei também autoriza que profissionais de outras áreas assumam funções multimídia por meio de aditivo contratual, desde que haja acordo com o empregador.

Tema deve render novos embates

A sanção da lei expõe um embate antigo entre inovação tecnológica e direitos trabalhistas. Enquanto empresas defendem flexibilidade para acompanhar o mercado digital, trabalhadores alertam para o risco de perda de identidade profissional e de garantias históricas.

O debate promete avançar nos sindicatos, no Congresso e possivelmente no Judiciário — e a WebTV Mato Grosso segue acompanhando os desdobramentos de uma mudança que impacta diretamente quem vive da comunicação no Brasil.

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