Política Nacional
Audiência pública debate cobertura de doenças raras pelo SUS
Política Nacional
O acesso a medicamentos e tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) voltadas ao tratamento de doenças raras será tema de audiência pública na terça-feira (8), às 14h30. O debate é promovido pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS), que funciona na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
A iniciativa da audiência pública é da presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Na justificação de seu requerimento (REQ 1/2024 — CASRARAS), ela manifestou esperança de que “a ampliação do diálogo entre o governo, a indústria farmacêutica e a sociedade civil pode resultar em políticas mais inclusivas” para o segmento, mas os portadores de doenças raras enfrentam problemas como desigualdade no acesso a tratamento e desinformação dos profissionais de saúde. “A normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS para pessoas com doenças raras é essencial para a inclusão e a garantia de direitos dessas pessoas”, conclui a senadora.
Mara Gabrilli também é autora da minuta de indicação (proposição pela qual o parlamentar sugere a outro Poder a adoção de providência) para que o Poder Executivo torne o Brasil copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025. A senadora destaca que a resolução busca assegurar prioridade às doenças raras na agenda sanitária mundial, e, até o momento, é patrocinada por Egito, Espanha e Catar. A minuta de indicação e o requerimento serão votados pela CASRARAS antes da audiência pública.
Já confirmaram participação, presencialmente ou por videoconferência:
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Messias Alves Trindade, diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União (TCU);
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Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;
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Priscila Torres, coordenadora de advocacy da Biored Brasil;
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Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);
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Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);
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Nelson Mussolini, presidente-Executivo do Sindusfarma;
Também foram convidados o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Grabois Gadelha; e respresentantes do Conselho Superior da Defensoria Pública (CSDP); do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP); e do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), mas os nomes ainda não foram indicados.
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Nacional
Lei da Profissão Multimídia provoca reação de sindicatos e divide o setor de comunicação
Nova legislação sancionada pelo presidente Lula reacende debate sobre acúmulo de funções, precarização do trabalho e futuro do jornalismo e do rádio
A sanção da Lei nº 15.325/2026, publicada nesta quarta-feira (7) no Diário Oficial da União, colocou novamente no centro do debate nacional o futuro das profissões da comunicação. A nova norma reconhece oficialmente a profissão de multimídia, permitindo que um único profissional atue na produção, edição e distribuição de conteúdos audiovisuais e digitais.
A medida, no entanto, gerou forte reação de jornalistas e radialistas, que veem na lei um risco direto à regulamentação das categorias. Já as emissoras de rádio e TV defendem a mudança como um avanço necessário diante da convergência tecnológica.
Sindicatos falam em prejuízo aos trabalhadores
Em nota conjunta, a Federação Nacional dos Jornalistas (Fenaj), os 31 sindicatos filiados e o Movimento Nacional dos Radialistas (MNR) afirmaram que a nova legislação representa um ataque direto às profissões regulamentadas, além de abrir espaço para insegurança jurídica e precarização das relações de trabalho.
Segundo as entidades, as atribuições previstas para o profissional multimídia já são garantidas, por lei, aos jornalistas e radialistas. A crítica central é que a nova norma permite o acúmulo de funções sem regras claras, o que pode beneficiar empresas e sobrecarregar os trabalhadores.
“As entidades representativas vão tomar as medidas legais necessárias para preservar as profissões frente a mais essa aberração legislativa,”diz o comunicado.
Outro ponto destacado é a ausência de diálogo durante a tramitação do projeto. Os sindicatos afirmam que não foram ouvidos e que a lei não define carga horária, exigência de registro profissional ou formação específica para a nova atividade.
A Fenaj também demonstrou surpresa com a sanção presidencial.
“Causa estranhamento que um governo com origem no movimento dos trabalhadores tenha sancionado a proposta sem vetos,”afirmou a federação.
Emissoras defendem modernização
Em posição oposta, a Associação Brasileira de Emissoras de Rádio e TV (Abert) avaliou a lei como um passo importante para adequar o setor às transformações tecnológicas.
Para a entidade, o reconhecimento da profissão de multimídia traz clareza a um mercado cada vez mais marcado pela atuação em múltiplas plataformas.
O presidente-executivo da Abert, Cristiano Lobato Flôres, destacou que a legislação acompanha a realidade atual da comunicação.
“A nova lei está alinhada à convergência tecnológica do setor, que exige atuação transversal, adaptação constante e atualização permanente dos profissionais,”afirmou.
O que muda com a nova lei
De acordo com a Lei nº 15.325/2026, o profissional multimídia pode ser de nível técnico ou superior e atuar na criação, produção, captação, edição, planejamento, gestão, programação, publicação e distribuição de conteúdos de som, imagem, vídeo, animação e texto em meios eletrônicos e digitais.
A legislação inclui atividades como:
gestão de sites, portais e redes sociais;
desenvolvimento de aplicativos, jogos e animações;
produção e direção de conteúdos audiovisuais.
A atuação é permitida em empresas públicas e privadas, incluindo emissoras de rádio e TV, produtoras de conteúdo, agências de publicidade e plataformas digitais. A lei também autoriza que profissionais de outras áreas assumam funções multimídia por meio de aditivo contratual, desde que haja acordo com o empregador.
Tema deve render novos embates
A sanção da lei expõe um embate antigo entre inovação tecnológica e direitos trabalhistas. Enquanto empresas defendem flexibilidade para acompanhar o mercado digital, trabalhadores alertam para o risco de perda de identidade profissional e de garantias históricas.
O debate promete avançar nos sindicatos, no Congresso e possivelmente no Judiciário — e a WebTV Mato Grosso segue acompanhando os desdobramentos de uma mudança que impacta diretamente quem vive da comunicação no Brasil.