Política Nacional
Debatedores apontam dificuldades em acesso a diagnóstico e tratamento de doenças raras
Política Nacional
Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.
Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.
“Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social.”
Tratamento negado
Leandro Marques Rabelo é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que tem distrofia muscular de Duchenne. Ele contou que o filho só obteve um diagnóstico por volta dos 8 anos de idade, depois de passar por uma série de profissionais.
Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, Leandro busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação ele mesmo. Mas por enquanto ainda faltam mais de R$ 10 milhões.
“Para que serve a nossa Constituição brasileira se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, se ele atende todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação. A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia”, disse Rabelo.

Teste para família
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que virou lei em 2021, a partir de proposta aprovada pelo Congresso. A lei aumentou de 6 para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS.
Sandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de “teste do pezão”. “O que é isso? A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, eles têm parentes e eles também precisam ser diagnosticados corretamente e também ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês – e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário – para a gente fazer também o teste do pezão de pacientes selecionados”, disse.
Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético. “A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico”, afirmou.
Demora na nova lei
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que também pediu a sessão, criticou a demora para colocar em prática a nova lei do teste do pezinho (Lei 14.154/21).
“Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei”, disse.
Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei.
Reportagem – Paula Moraes
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados
Nacional
Lei da Profissão Multimídia provoca reação de sindicatos e divide o setor de comunicação
Nova legislação sancionada pelo presidente Lula reacende debate sobre acúmulo de funções, precarização do trabalho e futuro do jornalismo e do rádio
A sanção da Lei nº 15.325/2026, publicada nesta quarta-feira (7) no Diário Oficial da União, colocou novamente no centro do debate nacional o futuro das profissões da comunicação. A nova norma reconhece oficialmente a profissão de multimídia, permitindo que um único profissional atue na produção, edição e distribuição de conteúdos audiovisuais e digitais.
A medida, no entanto, gerou forte reação de jornalistas e radialistas, que veem na lei um risco direto à regulamentação das categorias. Já as emissoras de rádio e TV defendem a mudança como um avanço necessário diante da convergência tecnológica.
Sindicatos falam em prejuízo aos trabalhadores
Em nota conjunta, a Federação Nacional dos Jornalistas (Fenaj), os 31 sindicatos filiados e o Movimento Nacional dos Radialistas (MNR) afirmaram que a nova legislação representa um ataque direto às profissões regulamentadas, além de abrir espaço para insegurança jurídica e precarização das relações de trabalho.
Segundo as entidades, as atribuições previstas para o profissional multimídia já são garantidas, por lei, aos jornalistas e radialistas. A crítica central é que a nova norma permite o acúmulo de funções sem regras claras, o que pode beneficiar empresas e sobrecarregar os trabalhadores.
“As entidades representativas vão tomar as medidas legais necessárias para preservar as profissões frente a mais essa aberração legislativa,”diz o comunicado.
Outro ponto destacado é a ausência de diálogo durante a tramitação do projeto. Os sindicatos afirmam que não foram ouvidos e que a lei não define carga horária, exigência de registro profissional ou formação específica para a nova atividade.
A Fenaj também demonstrou surpresa com a sanção presidencial.
“Causa estranhamento que um governo com origem no movimento dos trabalhadores tenha sancionado a proposta sem vetos,”afirmou a federação.
Emissoras defendem modernização
Em posição oposta, a Associação Brasileira de Emissoras de Rádio e TV (Abert) avaliou a lei como um passo importante para adequar o setor às transformações tecnológicas.
Para a entidade, o reconhecimento da profissão de multimídia traz clareza a um mercado cada vez mais marcado pela atuação em múltiplas plataformas.
O presidente-executivo da Abert, Cristiano Lobato Flôres, destacou que a legislação acompanha a realidade atual da comunicação.
“A nova lei está alinhada à convergência tecnológica do setor, que exige atuação transversal, adaptação constante e atualização permanente dos profissionais,”afirmou.
O que muda com a nova lei
De acordo com a Lei nº 15.325/2026, o profissional multimídia pode ser de nível técnico ou superior e atuar na criação, produção, captação, edição, planejamento, gestão, programação, publicação e distribuição de conteúdos de som, imagem, vídeo, animação e texto em meios eletrônicos e digitais.
A legislação inclui atividades como:
gestão de sites, portais e redes sociais;
desenvolvimento de aplicativos, jogos e animações;
produção e direção de conteúdos audiovisuais.
A atuação é permitida em empresas públicas e privadas, incluindo emissoras de rádio e TV, produtoras de conteúdo, agências de publicidade e plataformas digitais. A lei também autoriza que profissionais de outras áreas assumam funções multimídia por meio de aditivo contratual, desde que haja acordo com o empregador.
Tema deve render novos embates
A sanção da lei expõe um embate antigo entre inovação tecnológica e direitos trabalhistas. Enquanto empresas defendem flexibilidade para acompanhar o mercado digital, trabalhadores alertam para o risco de perda de identidade profissional e de garantias históricas.
O debate promete avançar nos sindicatos, no Congresso e possivelmente no Judiciário — e a WebTV Mato Grosso segue acompanhando os desdobramentos de uma mudança que impacta diretamente quem vive da comunicação no Brasil.